Категорија: Зборник 3

Kvalitet života porodica djece sa poremećajima iz autističnnnog spektra

 

 

 

Kvalitet života

 

Konceptom kvaliteta života u savremenim istraživanjima bavi se više naučnih  disciplina iz područja društvenih nauka, društveno humanističkih nauka i područja medicine i zdravstva (Cummins et al., 2004; Michalos, 2004; prema Cummins, 2005) te stoga ne postoji opšte prihvaćena definicija zadovoljstva životom (Kovčo Vukadin i sar., 2016).

U literaturi se pronalaze brojne definicije kvaliteta života, kao i mjerni instrumenti za njezino određivanje. Kvalitet života je proizvod interakcije niza psiholoških faktora povezanih sa zdravljem, društvenim životom, okruženjem, materijalnim stanjem te politikom. Bitno je napomenuti da će kvalitet života ostati uvijek subjektivno iskustvo svake osobe (Cheradi & Chibane, 2013). Za određivanje kvaliteta života postoji preko 800 mjernih instrumenta (Fulgosi-Masnjak i sar., 2012).

Cummins (2005) konceptualizuje kvalitet života kao konstrukciju koja je:

1. multidimenzionalna i pod uticajem ličnih i sredinskih faktora,
2. istih komponenti za sve ljude,
3. objektivnih i subjektivnih faktora i
4. poboljšana determiniranosti, resursima, svrhom u životu i osjećajem pripadnosti.

Lisak (2013., str. 39) navodi da je „cilj istraživanja koncepta kvaliteta života  identifikacija faktora koji oblikuju način života u određenom vremenu i prostoru te karakteristike svakog pojedinca kao osobe, kako bi se dogodile potrebne promjene koje osiguravaju dobru kvalitetu življenja“. Schalock (1996, prema Lisak 2013) govori kako kvalitet života pretpostavlja zadovoljenje osnovnih životnih potreba nekog pojedinca, mogućnost za ispunjenje tih potreba te ostvarivanje njegovih ciljeva.

Kvaliteta života određena je načinom pojedinčeva interpretiranja njegove okoline te kako drugi pojedinci ili grupe ljudi utiču na njegovu dobrobit. Za kvalitet života je bitno naglasiti da je ona lična interpretacija pojedinca (Shalock et al., 2001; prema Brown et al., 2006). Malhotra i saradnici (2012) navode kako kvalitet života uključuje širok raspon različitih faktora koji uključuju zdravlje, sreću, zadovoljstvo radnim mjestom, obrazovanjem, društvenim i intelektualnim dostignućima, slobodu djelovanja i slobodu izražavanja misli. Ovaj koncept je shvaćen kao percepcija pojedinca o njegovom položaju života u kontekstu kulture i vrijednosti u odnosu na njegove ciljeve, očekivanja, standarde i interese.

Svjetska zdravstvena organizacija definiše kvalitet života kao „individualnu percepciju vlastite pozicije u životu u kontekstu kulture i vrijednosnog sistema u kojem pojedinac živi u odnosu na vlastite ciljeve, očekivanja, standarde i brige”. Kvalitet života je široki koncept na koji utječe pojedinčevo fizičko i psihičko stanje, razina neovisnosti, socijalni odnosi, osobna vjerovanja kao i pojedinčev odnos prema istaknutim značajkama okoline u kojoj živi“ (WHO, 1997, str. 1). Potonja definicija je jedna od najcitiranijih.

Krizmanić i Kolesarić (1989) kvalitet života definišu kao subjektivno doživljavanje vlastitog života određeno objektivnim okolnostima u kojima osoba živi, karakteristikama ličnosti, koje utiču na to kako će se doživjeti realnost, i specifičnog životnog iskustva osobe. Preduslovi za kvalitetan život su puno i aktivno učestvovanje u interakcijskim i komunikacijskim procesima, kao i razmjena u okviru fizičkog i društvenog okruženja . Objektivne mjere, kao što je procjena socio‐ekonomskog statusa, nisu dovoljne za objašnjenje kvaliteta života.

Cummins (2000) navodi da stvarno poboljšanje uslova života, kada su ti uslovi bili jako loši, dovodi i do poboljšanja subjektivne procjene kvaliteta života, ali se na određenom nivou ta povezanost gubi. Drugim riječima, ako su zadovoljene osnovne potrebe pojedinca, povećanje materijalnih dobara neće značajno uticati na subjektivnu mjeru kvaliteta života.

Iz navedenih definicija može se zaključiti kako pojam kvaliteta života podrazumijeva kombinaciju objektivnih i subjektivnih varijabli. (Eurostat, 2015, prema Kovčo Vukadin i sar., 2016). Zbog toga, kvalitet života je opšte blagostanje koje uključuje objektivne faktore, ali i subjektivno vrednovanje kroz lični skup vrijednosti određene osobe (Felce & Perry, 1993, prema Vuletić i Mujkić, 2002). Objektivne faktore čine relativno trajni uslovi poput socio-ekonomskog statusa, prirodnog okruženja i dr., kao i sadašnji događaji koji su važni za ispunjenje ciljeva pojedinca. No, posmatranje samo objektivnih faktora u određivanju kvaliteta života može navesti na pogrešan put. Glavni problem sa objektivnim pristupom je povezanost objektivnih kriterija i kvaliteta života doživljenog subjektivno od strane pojedinca. Kvalitet života se odražava u razlici između želja i očekivanja pojedinca i njegovog stvarnog iskustva. Kvalitet života je multidimenzionalna te zahtjeva procjenu različitih dimenzija života pojedinca (Vuletić i Mujkić, 2002).

 

Porodica djece sa poremećajem iz autističnog spektra

 

Roditelj ima neupitnu važnost u odrastanju svoga djeteta. No, kada dijete ima poremećaj u razvoju, njegova je uloga još i važnija (Bujas Petković i Frey Škrinjar, 2015). Dijete sa teškoćama u razvoju donosi novu dimenziju roditeljstva. Kako će se roditelji suočiti sa djetetovom teškoćom, koliko će biti zadovoljni podrškom, pitanja su koja ujedno daju odgovor i na pitanje koliko će njihovo dijete postići u svome psihofizičkom razvoju (Milić Babić, 2012).

Marshal (1992; prema Leutar i sar., 2008) vjeruje da su teškoće u razvoju djeteta potencijalno koban uzročnik stresa za članove porodica, jer je saznanje o invaliditetu obično neočekivan događaj za koji nema pripreme, a članovi  porodice imaju malo ili nedovoljno iskustva za suočavanje s njim. Dok je briga za dijete normalan dio roditeljstva, pružanje dugotrajne brige djetetu sa višestrukim potrebama može postati opterećujuće za roditelja i negativno utjecati na fizičko i mentalno zdravlje roditelja, kao i na njihov kvalitet života (Benjak i sar., 2009; Benjak i sar., 2011). Za razliku od roditelja djece urednog razvoja, ovi roditelji su primorani na neprestanu saradnju sa različitim medicinskim, edukacijsko-rehabilitacijskim i drugim stručnjacima u različitim ambulantama, centrima za rehabilitaciju i savjetovalištima. Njihov život je ispunjen konstantnom brigom i zabrinutošću za budućnost njihovog djeteta (Bujas Petković i  Frey Škrinjar, 2010).

Razlog zbog čega su roditelji izloženi visokom nivou stresa definiše se, između ostalog, i negativnim percipiranjem postojeće situacije koji je kod majki podstaknut problemima ponašanja djeteta, a očevi posebno negativno doživljavaju društvene posljedice invaliditeta djeteta na porodicu (Saloviita et al., 2003). Švedski autori proveli su istraživanje o kvalitetu života vezanom uz zdravlje i došli do zaključka da majke, ali ne i očevi, imaju oštećenje kvalitete života vezane uz zdravlje (Allik at al., 2006). Hastings (2003) pak navodi da uticaj stresa na majku djeluje negativno i na psihološko zdravlje ostalih članova porodice.

Posebno mjesto u razmatranju kvaliteta života roditelja djece sa teškoćama imaju roditelji djece sa pervazivnim razvojnim poremećajima (autizmom) koji su, zbog karakteristika poremećaja, posebno vulnerabilni dio populacije izložen posebno visokom nivou stresa (Bouma & Schmeitzer, 1990). U svijetu se posvećuje velika pažnja problemu kvaliteta života djece sa pervazivnim razvojnim poremećajima sa posebnim naglaskom na kvalitet života i specifičnosti morbiditeta njihovih roditelja (Mugno et al., 2007).

Briga o osobi sa pervazivnim razvojnim poremećajem negativno utiče na porodičnu koheziju i osjećaj sreće (Higgins et al., 2005). Posebno indikativan podatak je da majke djece sa Downovim sindromom imaju veći osjećaj blagostanja od majki djece sa autizmom. Ovo dodatno naglašava činjenicu da su roditelji djece sa autizmom više pod stresom od roditelja djece s drugim vrstama intelektualnih teškoća (Blacher & McIntyre, 2006). Znatno smanjenje kvaliteta života roditelja djece sa autizmom proizlazi, dijelom, i iz činjenice da djeca sa autizmom imaju u većoj mjeri promjene u ponašanju od djece s Down sindromom (Eisenhower at al., 2005).

Vaspitanje djeteta sa poremećajem iz spektra autizma zasigurno predstavlja roditeljima izazov zbog složenosti ovog razvojnog poremećaja još nepoznate etiologije. Zbog brojnih karakteristika ovog složenog poremećaja roditelji se osjećaju neuspješni u svojim temeljnim roditeljskim ulogama. Pronađena istraživanja govore u prilog pojačanog stresa upravo u tim porodicama (Hare et al., 2004; Bujas Petković i Frey Škrinjar, 2010; Falk et al., 2014). Istraživanje sprovedeno na teritoriju Hrvatske pokazuje kako roditelji djece sa autizmom pokazuju statistički značajno niži kvalitet života u svim kategorijama od roditelja djece urednog razvoja. Njihova energija, vitalnost, psihičko zdravlje i društveno funkcionisanje su narušeni (Benjak i sar. 2009; Benjak i sar., 2011). Takođe, istraživanje sprovedeno u Hrvatskoj pokazuje kako društvo još uvijek premalo zna o autizmu (Umićević, 2010).

U jednom istraživanju, sprovedenom u Japanu, Suzumura (2015) upoređuje kvalitet života majki tridesetero predškolske djece sa visokofunkcionalnim autizmom, praćene od strane dječje psihijatrijske klinike u Tokiju, sa kvalitetom života majki tridesetero zdrave djece. Rezultati su pokazali da majke djece sa visokofunkcionalnim autizmom postižu statistički značajno niže rezultate na dimenzijama opšteg zdravlja, vitalnosti i socijalnog funkcionisanja, a kada su u pitanju kompozitne dimenzije, na mentalnom, ali ne i na fizičkom zdravlju. U drugom istraživanje u Japanu (Yamada et al., 2012) pak je utvrđeno da su, u odnosu na opštu populaciju, roditelji djece sa pervazivnim razvojnim poremećajima postigli niže rezultate na obje kompozitne dimenzije kvaliteta života, što ne prelazi granicu statističke značajnosti. Međutim, ako se odvojeno posmatraju majke, njihov kvalitet života, posebno u područjima koja se tiču mentalnog zdravlja je statistički značajno lošija.

Porodice djece sa autizmom nemaju veći stepen psihopatologije nego druge porodice (Koegel et al., 1983), ali neke disfunkcije se mogu pojaviti npr. problem adiktivnog ponašanja, depresija, anksioznost, haotično porodično funkcionisanje. Neke porodice se dobro nose sa svakodnevnim stresom, ali ako se pojavi dodatni stres npr. smrt supružnika, ovim porodicama se mora pružiti dodatna profesionalna pomoć.

Potonje su potvrdila neka istraživanja koja su i ukazala da veliki broj roditelja djece sa autizmom ima anksiozno-depresivni poremećaj sa izraženim teškoćama u njezi svoga djeteta te teškoćama u obavljanju svojih dnevnih zadataka. Taj podatak ukazuje da se problem djece ne smije tretirati odvojeno od problema kojeg imaju njihovi roditelji (Blanchard et al., 2006). Takođe, Olsson i Hwang (2001) navode da roditelji djece sa autizmom, u odnosu na roditelje zdrave djece, obolijevaju više od depresivnog poremećaja. Zabilježen je i povećan broj opsesivno-kompulzivnih smetnji (Abramson et al., 2005).

Sarajlija, Đurić i Tepavčević (2013) su istraživali kvalitet života i depresivnost majki djece sa Rettovim sindromom. Mentalno zdravlje je najniže ocijenjena dimenzija kvaliteta života, a sve dimenzije, kao i kompozitni rezultat kvaliteta života negativno su povezane sa depresivnošću majke i težinom simptoma prisutnih kod djeteta. Autori zaključuju da su majke djece sa Rettovim sindromom visoko rizična populacija za nizak kvalitet života i razvoj depresivne simptomatologije.

Pisula i Porębowicz-Dörsmann (2017) su ispitivale kvalitet života roditelja djece s avisokofunckionalnim autizmom i roditelja djece bez dijagnoze. Dobiveni nalazi ukazuju da je kvalitet života roditelja djece sa autizmom značajno niži. Najniže vrijednosti kvaliteta života dobivene su u okviru područja psihološkog zdravlja i socijalnih odnosa. Nisu pronađene razlike u kvalitetu života između majki i očeva ni u jednoj grupi. Za razliku od ovog istraživanja, u istraživanju Nikmat i sar. (2001) rezultati su otkrili da majka prijavljuje veći utjecaj na psihičko blagostanje u odnosu na oca.

Roditelji djece s autizmom prema istraživanju sprovedenom u Velikoj Britaniji imaju više financijskih problema što dodatno doprinosi većem nivou akceptiranog stresa (Emerson, 2003). Doživljavaju i negativne emocije vezane uz roditeljstvo što ima negativan uticaj na njihov život (Donenberg & Baker, 1993). Prema autorima iz Oxforda podizanje nivoa roditeljskog znanja u navedenim segmentima djeluje kao faktor koji doprinosi smanjenju intenziteta stresa (Hassall et al., 2005).

 

Zaključak

 

Rezultati istraživanja ukazuju na to da je kvalitet života roditelja djece sa poremećajima iz autističnog spektra lošija u odnosu na roditelje djece bez teškoća u razvoju. Loša finansijska situacija, izolovanost iz socijalne sredine i stalna briga za sadašnjost i budućnost djeteta sa poremećajima iz autističnog spektra rezultuje lošijim kvalitetom života roditelja i funkcionisanja kompletne porodice. Poboljšanje kvaliteta života, posebno poboljšanje mentalnog zdravlja i socijalnih interakcija roditelja trebalo bi biti jedan od ključnih ciljeva intervencija namijenjenih porodica djece sa poremećajima iz autističnog spektra teškoćama. Posebnu pažnju treba usmjeriti na prepoznavanje faktora koji su od značaja za kvalitet života roditelja putem kvalitativnih i kvantitativnih istraživanja, na osnovu čijih rezultata bi bili osmišljeni modeli pomoći roditeljima, odnosno porodicama djece sa poremećajima iz autističnog spektra. Takođe, u cilju poboljšanja kvaliteta života roditelja djece sa poremećajima iz autističnog spektra poželjno je raditi na otvaranju savjetovališta, osnivanja grupa podrške koje bi na profesionalan način pomagale roditeljima. Razmjena iskustava vođena stručnim nadzorom bi mnogo pomogla roditeljima, kao i navođenje primjera uspješne integracije odraslih osoba sa poremećajima iz autističnog spektra kod nas i u svijetu.

 

 

 

 

 

 

 

Literatura:

 

 

1. Abramson, R., Ravan, S, Wright, H., Wieduwilt, K., Wolpert, C., Donnelly, S., Periacak- Vance, M., Cuccaro, M. (2005). The relationship between restrictive and repetitive behaviours in individuals with autism and obsessive compulsive symptoms in parents. Child Psychiatry Hum Dev; 36(2): 155-65.
2. Allik, H., Larsson, JO., Smedje, H. (2006). Health-related quality of life in parents of school-age children with Asperger Syndrome or High-Functioning Autism. Health Qual Life Outcomes; 4:1.
3. Benjak, T., Vuletić Mavrinac, G., Pavić Šimetin, I. (2009): Comparative Study on Selfperceived Health of Parents of Children with Autism Spectrum Disorders and Parents of Non-disabled Children in Croatia, Croatian Medical Journal, 50, 403-409. Preuzeto sa https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2728381/ (5.2.2021).
4. Benjak, T., Vuletić Mavinac G., Pavić Šimetin, I., Kolarić, B. (2011): A Comparative Study on Self Perceived Health and Quality of Life of Parents of Children with Autism Spectrum Disorders and Parents of Non Disabled Children in Croatia. A Comprehensive Book on Autism Spectrum Disorders. dr. Moha,,ad-Reza Mohammadi (ur.). 131-144.
5. Blacher, J., McIntyre, LL. (2006). Syndrome specificity and behavioural disorders in young adults with intellectual disability: cultural differences in family impact. J Intellect Disabil Res; 50(3): 184-98.
6. Blanchard, L. T., Gurka, M. J., Blackman, J. A.. (2006). Emotional, developmental, and behavioral,health of American children and their families: a report from the 2003 National Surveymof Children’s Health. Pediatrics.117(6): 1202-12.
7. Bouma, R., Schmeitzer, R. (1990). The impact of chronic childhood illness on family stress: a comparison between autism and cystic fibrosis. Journal of Clinical Psychology; 46: 722-730.
8. Brown, R.I., MacAdam-Chrisp, J., Wang, M, Iarocci, G. (2006): Family Quality od Life When There Is a Child With a Developmental Disability, Journal of Policy and Pactice in Intellectual Disabilities, 3, 4, 238-245. Preuzeto sa: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/j.1741-1130.2006.00085.x (5.2.2021.)
9. Bujas Petković, Z., Frey Škrinjar, J. (2010): Poremećaji autističnog spektra. Zagreb: Školska knjiga.
10. Cheradi, N., Chibane, T. (2014): Health Psyhology and Quality of Life. Procedia – Social and Behavioral Sciences 112, 813 – 816. Preuzeto sa: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S187704281401252.x (5.2.2021)
11. Cummins, R. A. (2000). Objective and subjective quality of life: An interactive model. Social Indicator Research, 52 (1), 55-72.

 

12. Cummis, R.A. (2005): Moving from the quality of life concept to a theory. Journal of Intellectual Disability Reserach. 49, 10, 699-706. Preuzeto sa: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/j.1365-2788.2005.00738.x (5.2.2021.)
13. Donenberg, G., Baker, B. L. (1993). The impact of young children with externalizing behaviors on their families.J Abnorm Child Psychol;21(2):179-98.
14. Eisenhower, A. S., Baker, B. L., Blacher, J. (2005). Preschool children with intellectual disability: syndrome specificity, behaviour problems, and maternal well-being.J Intellect DisabilRes; 49(9), 657-71.
15. Emerson, E. (2003). Mothers of children and adolescents with intellectual disability:social and economic sitaution, mental health status, and self-assessed social and psychological impact of child’s difficulties. J Intellect Disabil Res; 47(4-5), 385-99.
16. Falk, H.N., Norris K., Quinn, M., (2014): The Factors Predicting Stress, Anxiety and Depression in the Parents of Children with Autism. Autism Developmental Disorders, 44, 3185-3203. Preuzato sa: https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-014-2189-4 (5.2.2021).
17. Fulgosi-Masnjak, R., Masnjak, M., Lakovnik, V. (2012): Perceived Subjective Wellbeing of Parents of Children with developmental Disabilities. Journal of Special Education and Rehabilitation, 13, (1-2), 61-67. Preuzeto sa: http://eprints.jser.fon.edu.mk/68/ (5.2.2021).
18. Hare, DJ., Pratt, C., Burton, M., Bromley, J., Emerson, E. (2004): The health and social care needs of family carers supporting adults with autistic spectrum disorders. Autism, 8, 425-444. Preuzeto sa: https://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361304047225 (5.2.2021).
19. Hassall, R., Rose, J., McDonald, J. (2005). Parenting stress in mothers of children with an intellectual disability:the effects of parental cognitions in relation to child characteristics and family support. J Intellect Disabil Res;49 (6), 405-18.
20. Hastings, R. P. (2003). Child behaviour problems and partner mental health as correlates of stres sin mothers and fathers of children with autism. J Intellect Disabil Res; 47(4-5), 231-237.
21. Higgins, D. J., Bailey, S. R., Pearce, J. C. (2005). Factors Associated with Functioning Style and Coping Strategies of Families with a Child with an Autism Spectrum Disorder. Autism The International Journal of Research and Practice; 9(2), 125-37.
22. Nikmat, A. W., Ahmad, M., Oon, N. L., Razali, S. (2008). Stress and psychological wellbeing among parents of children with autism spectrum disorder. ASEAN Journal of Psychiatry, 9(2), 65-72.
23. Koegel R. L., Schreibman L., O, Neill R. E., Burke J. C. (1983). The personality and Family – interaction characteristics of parents of autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 51, 683 – 692.
24. Kovčo Vukadin, I., Novak, M., Križan, M. (2016): Zadovoljstvo životom : individualna i obiteljska perspektiva. Kriminologija i socijalana integracija, 24, 1, 84-115. Preuzeto sa: https://hrcak.srce.hr/index.php?show=clanak&id_clanak_jezik=244795 (5.2.2021).
25. Leutar, Z., Ogresta, J., Milić Babić, M. (2008): Obitelji osoba s invaliditetom i mreže podrške. Zagreb: Pravni fakultet Sveučilišta u Zagrebu
26. Lisak, N. (2013): Perspektiva roditelja kao doprinos konceptualizaciji kvalitete života i doprinos razvoju zajednice podrške. Doktorska disertacija. Zagreb: ERF.
27. Krizmanić, M. & Kolesarić, V. (1989). Pokušaj konceptualizacije pojma »kvalitet života«. Primenjena psihologija, 10, 179-184.
28. Milić Babić, M. (2012). Obiteljska kohezivnost u obiteljima djece s teškoćama u razvoju. Nova prisutnost: časopis za intelektualna i duhovna pitanja, 10(2), 207-223.
29. Malhotra, S., Khan, W., Bhatia, M.S., (2012): Quality of Life of Parents having Children with Developmental Disabilities. Delhi Psychiatry Journal. 15,1, 171 -176. Preuzeto sa: http://medind.nic.in/daa/t12/i1/daat12i1p171.pdf (5.2.2021).
30. Mugno, D., Ruta, L., D’Arrigo, VG., Mazzone, L. (2007). Impairment of quality of life in parents of children and adolescents with pervasive developmental disorder. Health Qual Life Outcomes; 27: 5-22.
31. Olsson, M. B., Hwang, C. P.(2001). Depression in mothers and fathers of children with intellectual disability. J Intellect Disabil Res; 45(Pt6): 535-43.
32. Pisula, E. & Porębowicz-Dörsmann, A. (2017). Family functioning, parenting stress and quality of life in mothers and fathers of Polish children with high functioning autism or Asperger syndrome. PloS one, 12 (10), e0186536. https:// doi.org/10.1371/journal.pone.0186536.
33. Saloviita, T., Italinna, M., Leinonen, E. (2003). Explaining the parental stress of fathers¸ and mothers caring for child with intellectual disability: a Double ABCX Model. J Intellect Disabil Res; 47(4-5), 300-12.
34. Sarajlija, A., Đurić, M. & Kisić-Tepavčević, D. (2013). Health-related quality of life and depression in Rett syndrome caregivers. Vojnosanitetski pregled, 70 (9), 842- 847.
35. Suzumura, S. (2015). Quality of life in mothers of preschoolers with high-functioning pervasive developmental disorders. Pediatrics International, 57, 149-154. https://doi.org/10.1111/ped.12560.
36. Umićević, LJ. (2010): Predrasude o autizmu. Uključivanje i podrška u zajednici. (str 255- 268), V. Đurek (ur.), Varaždin: Savez defektologa Hrvatske.
37. Vuletić, G., Mujkić, A. (2002): Što čini osobnu kvalitetu života: Studija na uzorku Hrvatske gradske populacije. Liječnički vjesnik, 124, 2, 64-70. Preuzeto sa: (https://www.researchgate.net/profile/Gorka_Vuletic/publication/26762415_Sto_cini_oso bnu_kvalitetu_zivota_Studija_na_uzorku_Hrvatske_gradske_populacije_What_makes_qu ality_of_life_study_on_Croatian_urban_population/links/570133c608ae1408e15ea422.pd (5.2.2021).
38. Yamada, A., Kato, M., Suzuki, M., Suzuki, M., Watanabe, N., Akechi, T. & Furukawa, T. A. (2012). Quality of life of parents raising children with pervasive developmental disorders. BMC Psychiatry, 12 (1), 1. https://doi.org/10.1186/1471-244X-12-119
39. World Health Organization. (1997): Division of Mental Health and Prevention of Substance Abuse. WHOQOL: measuring quality of life. World Health Organization. Geneva. Preuzeto sa: http://www.who.int/ iris/handle/10665/63482 (5.2.2021).

 

Dr sci. Saša Delić, dipl. defektolog-oligofrenolog,

Sabina Saletović, dipl. defektolog-surdoaudiolog,

Zavod za odgoj i obrazovanje osoba sa smetnjama u psihičkom i tjelesnom razvoju, Tuzla, Bosna i Hercegovina

 

Пружање подршке деци са поремећајем из спектра у аутизма да се

укључе у социјалну средину

 

Первазивни развојни поремећаји, односно поремећаји аутискичног спектра, су

поремећаји у развоју које карактерише поремећај комуникације и социјалних вештина. То

је неуропсихијатријски развојни поремећај за који је карактеристично да је социјални и

развој у области говора и језика нетипичан за узраст, односно да је успорен. Сама дијагноза

обухвата широк појам поремећаја који се у већини случајева дијагностикује пре 4 године, а

већина је повезана са одређеним степеном социјалне дисфункције, одсуством комуникације

и присутности стеретипних понашања.

Када говоримо у аутизму важно је нагласити да не постоје два иста детета која имају

поремећај из овог спектра и да ако смо упознали једно дете са аутизом не значи да познајемо

аутизам. Управо због наведеног је изазов укључити дете у социјалну средину. Овај изазов

је постављен пре свега пред родитеље, али и пред васпитаче, учитеље, терапеуте и све особе

које су укључене у дететов живот.

Када правимо план како ћемо дете укључити дете у средину која га окружује пре

свега је важно урадити добру и детаљну процену јаких страна и анализу понашања. То је

најлакше учинити у природнм окружењу детета и игри. Праћењем дететових интересовања,

мотивације, али окидача за стереотипна понашања правимо план интеграције у активности

са вршњацима.

Опсервацијом детета у игри добијамо битне информације о начину функционисања,

интересовањима детета и покретачима. Важно је приступити индивидуално сваком детету

и не правити преурањене закључке и претпоставке. Отворен разговор са родитељима даје

нам увид у функционисање детета у породици што можемо пренети и на вртићку или

школску средину.

Нека од питања која можемо поставити родитељима:

1. Које су омиљене активности вашег детета?
2. Шта дете највише воли да ради у току дана?
3. Шта мотивише дете да се укључи у свакодневне рутине и активности породице?
4. Које су омиљене игре или речи на које дете реагује?
5. Који су окидачи у окружењу који могу довести до непожељних облика понашања

и/или узнемирености?

Отворен разговор са родитељима без предрасуда отвара нам пут да остваримо

партнерски однос са родитељима што омогућава да постанемо детету водич од поверења.

Родитељи су извршни носиоци свих промена у дететовом животу и породица је основни

стуб подршке детету (Нејсон, 2014). Те је зато приликом израде плана потребно мислити на

целу породицу, а само на дете издвојено из породице.

Почетна тачка пружања подршке деци са поремећајем из спектра у аутизма да се

укључе у социјалну средину јесте остваривање заједничке пажње. Заједничка пажња у

контексту раног развоја представља координисану пажњу родитеља и детета која је

усмерена једна према другима и/или према трећем предмету или догађају. Сматра се да она

игра велику улогу у раном развоју и да је јако важна за развој говора. Та пажња се постиже

природно, инстиктивно и то је онај тренутак када видимо да дете нешто гледа ми погледамо

исто то и прокоментаришемо једноставим речником.

Заједничка пажња је основна вештина коју би дете требало да савлада како би могло

да развија комуникацију. Морамо доћи до детета пре него што кренемо да га учимо. Она је

вештина чији би развој требало подстицати, уколико изостане, односно неговати уколико

је присутна, без обзира на узраст детета. Стратегије које можемо испробати у контексту

укључивања деце са аутизом у социјалну средину јесу:

• Играњње које подстичу кретање.
• Мењање боје гласа како би привукли дететову пажњу.
• Уместо да сталног инсистирања да дете погледа у вас, промените свој положај како

би “ушли” у видно поље детета.

• Ставити дистракторе на минимум.
• Обраћање пажње на активности у којима дете ужива, али се могу десити само у

контакту са другом особом – голицање, љуљање, јурење,…

• Праћење дететове игре, укључивање у дететову игру и праћење онога што ради. Не

преузимати вођство у игри сваки пут.

• Искорисити свакодневне активности, рутине како би подстакли заједничку пажњу.
• Именовати и кратко опишита оно што је дете заинтересовало. Не користити

превише речи како не би дете збунили и изгубили пажњу.

Укључивање деце са аутизомом у групу је процес који траје, не би требало очекивати

да ће се инеграција десити преко ноћи. Доследност у понашању одрасле особе јесте кључ

укључивања у групу, посебно на раном узрасту када дете највише учи и упија о свету око

себе. Не покушавајте да промените дете, већ се потрудите да прилагодите окружење детету.

Ослоните се на јаке стране детета, а обезбедите подршку у пољима у којима је дете слабије.

Свима нама је неопходна помоћ и подршка других да бисмо наставили даље.

Литература:

Алексић Хил, О.: Первазивни развојни поремећаји. у: психијатрија развојног доба.

Уредници: Бојанин с, Поповић Деушић С., Досије „Студио“, Београд, 2012. (269-286).

Аутисм спеакс,: Приручник за првих 100 дана аутизма

Нејсон, Б. (2014): Дискусија о аутизму, Камелија издаваштво, Београд

 

Марија Ршумовић, мастер дефектолог

Инклузивни развојни круг за децу и младе “Мој начин”, Београд

Деца со аутизам

 

Нарушувањето на аутистичниот спектар е конструкција што се користи за да се опишат лица со специфична комбинација на оштетувања во социјалната комуникација и повторувачки однесувања, многу ограничени интереси  или сензорни однесувања кои започнуваат рано во животот.

Психосоцијалните интервенции кај децата можат да го подобрат специфичното однесување, како што се заедничко внимание, јазик и социјален ангажман, што може да влијае на понатамошниот развој и може да ја намали сериозноста на симптомите. Сепак, потребно е дополнително истражување за да се идентификуваат долгорочните потреби на лицата со аутизам, како и третманите и механизмите што можат да резултираат со подобрена независност и квалитетот на животот со текот на времето.

Семејствата честопати се главниот извор на поддршка на лицата со аутизам во текот на целиот живот и треба да се земат предвид, заедно со перспективите на аутистичните лица, и во истражувањето и во практиката.

Добивањето рана интервенција и обука му помогнало на целото семејство да стане посилно.Според едно истражување докажано е дека во училиштето,, Ladејкобс Лајдер,, во Англија има програма ,,базирана на мозокот,,.

Програмата разгледува каде стојат децата во четири главни области:

 

• Невроразвојни аспекти
• Физиолошки компоненти
• Социјалнo и емоционалнo однесување
• Академски

 

Целта на ова училиште е да се создаде безбедна средина со креативни страствени и неуморни наставници.Во ова училиште персоналот ги оценува децата и создава план за учење од дома според нивните потреби.Тие исто така нудат обука на родители и интензивни програми за семејства надвор од градот.

 

Нарушувањето на аутистичниот спектар (АСД) може да изгледа различно кај различни луѓе. Тоа е развојна попреченост што влијае на начинот на комуницирање, однесување или интеракција со другите. Нема единствена причина за тоа и симптомите можат да бидат многу лесни или многу тешки.

 

Некои деца  почнуваат да покажуваат знаци стари неколку месеци. Другите се чини дека имаат нормален развој во текот на првите неколку месеци или години од нивниот живот, а потоа почнуваат да покажуваат симптоми.

 

Но, до половина од родителите на деца со аутизам  забележале проблеми кога нивното дете достигнало 12 месеци, а помеѓу 80% и 90% забележале проблеми за 2 години. Децата со АСН ќе имаат симптоми во текот на целиот свој живот, но можно е да станат подобри како што стареат.

 

Аутистичниот спектар е многу широк.

 

Некои луѓе може да имаат многу забележливи проблеми, други не. Заедничката нишка е разликите во социјалните вештини, комуникација и однесување во споредба со луѓето кои не се во спектарот.

 

 

 

Социјални вештини

 

Дете со аутизам тешко остварува комуникација со останатите.  Проблемите со социјалните вештини се едни од најчестите знаци. Тие  сакаат да имаат блиски односи, но не знаат како.Децата со аутизам  може да покажат некои социјални симптоми до нивната возраст од 8 до 10 месеци.

 

*Не одговараат на нивното име до нивниот прв роденден.

*Играњето, споделувањето или разговорот со други луѓе не ги интересира.

*Претпочитаат да бидат сами.

*Избегнуваат или одбиваат физички контакт.

*Избегнуваат контакт со очите.

*Кога се вознемирени, тие не сакаат да се тешат.

*Не ги разбираат емоциите – нивните или другите.

 

 

Комуникација

 

Околу 40% од децата со аутистичен спектар на нарушувања воопшто не зборуваат, а помеѓу 25% и 30% развиваат некои јазични вештини за време на детството, но подоцна ги губат. Некои деца со АСН започнуваат да зборуваат подоцна во животот.

 

Проблеми со комуникацијата:

 

*Одложени говорни и јазични вештини

*Рамен, роботски говорен глас или глас за пеење Ехолалија (повторувајќи ја истата фраза одново и одново)

*Проблеми со заменките (велејќи „ти“ наместо „Јас“, на пример) или зборуваат за себе во трето лице.

* Не користење или ретко користење на вообичаени гестови (покажување или мавтање) и не реагирање на нив

*Неможност да се остане на тема кога се зборува или одговара на прашања

*Не препознавање сарказам или шега.

 

Децата со  аутизам исто така дејствуваат на начини што изгледаат невообичаени или имаат интереси што не се типични.

 

*Повторувачки однесувања како мавтање со рака, лулка, скокање или вртење *Постојано движење (ритам) и „хипер“ однесување

*Поправки на одредени активности или предмети

*Голема чувствителност на допир, светлина и звук

*Не учество во игра „да се верува“ или имитирање

*Недостаток на координација

* Импулсивност (дејствување без размислување)

*Агресивно однесување, како со себе, така и со другите.

 

Аутизам во училницата: Една големина не одговара на сите

 

Родителите и наставниците  сите се согласуваат дека е потребна многу напорна работа за да се помогне на дете со аутизам, да извлече максимум од искуството во училницата. Потребно е исто така, добра доза на структура и разбирање дека секое дете со аутистичен спектар е уникатно. Тоа значи дека секое дете има различни симптоми, како и стилови на учење.

 

 

 

М-р Весна Бошковска

Одделенски наставник во ООУ,,Кирил Пејчиновиќ – Скопје